10 февраля в 12.00 в медиацентре «Российской газеты» состоится круглый стол на тему: «Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее».

В "РГ" обсудят финансирование поддержки пациентов с редкими заболеваниями

Для участия в круглом столе приглашены:

Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ;

Сергей Куцев, д.м.н., чл.-корр. РАН, директор «Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова» (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России;

Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза Московского научно-клинического образовательного центра респираторной медицины;

Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ;

Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»;

ЧИТАТЬ ТАКЖЕ:  ОАЭ зарегистрировали вакцину от коронавируса "Спутник V"

Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний;

Ирина Дмитриева, председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании».

На круглом столе будут обсуждаться вопросы:

— заболевания, которые сегодня уже финансируются в рамках текущих госпрограмм;

— поиск решений для лекарственного обеспечения пациентов, чьи заболевания в эти программы пока не включены;

— федерализация закупок орфанных препаратов;

— важность диалога между государством, врачебным и пациентским сообществами;

— централизация сбора средств для детей с тяжелыми заболеваниями и президентская инициатива — фонд «Круг добра».

Онлайн-трансляция круглого стола будет доступна на сайте https://mc.rg.ru/ 10 февраля в 12-00.

ЧИТАТЬ ТАКЖЕ:  Верховный суд разъяснил, за что и как отвечает "скорая помощь"

Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM — по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +79031718199 до 10 февраля 09.00 мск.

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Пожалуйста, введите ваш комментарий!
пожалуйста, введите ваше имя здесь